Une spécialiste internationale de l’ichtyose et des maladies rares en conférence à Mouscron

Comment financer la recherche sur les maladies rares ? Comment fixer les priorités de ces recherches ? Faut-il interrompre une grossesse si on a détecté une maladie rare chez l’enfant ? Toutes ces questions sont au centre d’un débat public brûlant, que l’asbl Rose propose d’approfondir le temps d’une soirée. Active depuis 13 ans dans la région mouscronnoise, autour de la jeune Rose Vandenbrouck et d’autres enfants atteints de différentes formes d’ichtyose, l’association propose une conférence ouverte au public et centrée sur les « enjeux éthiques et économiques d’une maladie rare ». Le personnel du centre hospitalier est également convié à cette rencontre, qui a par ailleurs reçu une accréditation et sera donc reconnue comme faisant partie de la formation du personnel soignant.

Des traitements très onéreux

Contrairement à la France, l’état belge rembourse très faiblement les frais de soin pour les maladies rares. L’asbl Rose soutient financièrement les familles concernées par l’ichtyose à hauteur de 4.000 à 4.500 euros chaque année. Depuis sa création, l’association a également reversé 21.000 euros à la recherche dans la lutte contre cette maladie de la peau. Cette conférence vise également à faire mieux faire connaître des réalités encore très méconnues du public.

Retrouvez ici le reportage réalisé à l’occasion des 10 ans d’existence de l’asbl Rose : http://www.notele.be/it61-media65208-10-ans-pour-rose-et-son-asbl.html